Langkah pemerintahan baru di AS memicu kekhawatiran bahwa hak penyandang disabilitas kembali terpinggirkan. Perpindahan pengawasan pendidikan khusus ke Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan (HHS) bersama panduan Departemen Kehakiman dinilai bisa membuka jalan bagi pengurungan dan layanan terpisah bagi orang dengan disabilitas.
Para advokat mengatakan perubahan kebijakan ini menandakan pergeseran dari model sosial yang menekankan inklusi, menuju interpretasi yang lebih medis dan institusional. Implikasi bagi akses pendidikan, perawatan komunitas, dan layanan berbasis rumah mendapat sorotan dari keluarga, pengacara hak sipil, dan organisasi disabilitas.
Peralihan pengawasan dan kontroversi Robert F. Kennedy Jr.
Departemen Pendidikan mengumumkan akan mengalihkan tanggung jawab pengawasan pendidikan khusus ke HHS yang kini dipimpin oleh Robert F. Kennedy Jr. Keputusan itu memperuncing kekhawatiran karena komentar Kennedy tentang vaksin dan autism yang mendapat kecaman luas dari advokat dan pembuat kebijakan.
Kritik terhadap Kennedy meningkat setelah pernyataannya yang menggambarkan autism dengan cara yang dinilai menyudutkan kemampuan hidup mandiri orang dengan autisme. Dia pernah mengatakan bahwa anak-anak dengan autisme tidak akan pernah melakukan hal-hal tertentu; kemudian Kennedy menyatakan ia merujuk pada orang dengan ” severe autism ” atau mereka yang nonverbal. Para aktivis bertanya apakah, di bawah kepemimpinannya, layanan pendidikan khusus akan dijalankan untuk memberi kesempatan berkembang, atau dilihat sebagai masalah medis yang harus ‘disembuhkan’ terlebih dahulu.
Penafsiran Departemen Kehakiman terhadap putusan Mahkamah Agung
Pada 1999, Mahkamah Agung mengeluarkan putusan Olmstead v. L.C. yang menyatakan pemisahan dan penempatan orang dengan disabilitas di institusi, padahal mereka dapat hidup di komunitas dengan dukungan yang tepat, merupakan bentuk diskriminasi. Putusan itu memicu kebijakan agar layanan disabilitas diselenggarakan di lingkungan paling terintegrasi: sekolah reguler, rumah, dan tempat kerja umum.
Namun, memo Kantor Legal Counsel Departemen Kehakiman yang terbit pada Juni lalu menantang pemahaman umum tersebut. Memo itu berargumen bahwa baik Americans with Disabilities Act maupun Section 504 tidak mewajibkan negara bagian menyediakan layanan di pengaturan yang paling terintegrasi. Meski memo itu tidak mengubah hukum, penafsiran baru ini berpotensi mengubah bagaimana lembaga federal menegakkan hak-hak sipil terkait penyediaan layanan. Departemen Kehakiman sendiri mengakui penafsirannya “out of step” dengan pemahaman umum, namun menyatakan interpretasi ini dapat mempengaruhi praktik negara bagian dan distrik sekolah.
Kekhawatiran keluarga: pengalaman di sekolah dan layanan komunitas
Kebijakan yang menggeser tanggung jawab dari pendidikan ke kesehatan dan arahan eksekutif tentang penanganan tunawisma memicu rasa tidak pasti di kalangan keluarga. Lindsey Althaus, ibu dari Whitman yang berusia 12 tahun dan memiliki autisme serta apraxia, mengatakan layanan berbasis rumah dan komunitas memungkinkan putranya bersekolah bersama anak-anak tanpa disabilitas. Melalui program Medicaid waiver, keluarga Althaus dapat membayar kakek-nenek untuk merawat Whitman, sehingga ia tetap terlibat dalam kegiatan komunitas ketika orangtuanya bekerja.
Althaus mengatakan: “We want to be able to have him in the community.” Namun, ia khawatir interpretasi baru Olmstead akan mengurangi kewajiban negara bagian untuk mendanai dan mendukung program semacam itu. “It’s just starting to feel like Whitman’s not going to be welcome anymore. We’re going back to this: You’re either perfect, or you’re not in the light,” ujarnya.
Contoh lain datang dari sekolah umum di Maryland, tempat anak Magda Nakassis yang berusia 8 tahun, yang nonverbal, mulai menerima dukungan yang membuatnya diterima. Program Fantastic Friends yang mengajak siswa reguler menjadi teman bermain bagi peserta program autisme mendapat animo tinggi dan muncul daftar tunggu. Nakassis menekankan pendidikan publik adalah soal akses dan kesetaraan, bukan hanya isu medis. “There are lots of kids like him out there, and I sometimes wonder, ‘what did we use to do?'” tambahnya. “I can’t believe it was better.”
Respon advokat dan kekhawatiran hukum
Bagi organisasi hak disabilitas, langkah-langkah administrasi ini mencerminkan pandangan bahwa pemerintah tidak berkewajiban mendukung kehidupan inklusif bagi penyandang disabilitas. Selene Almazan, direktur hukum untuk Council of Parent Attorneys and Advocates, menilai perubahan ini merupakan serangan langsung terhadap kebebasan hidup penyandang disabilitas: “It’s a direct, frontal assault on the rights of people with disabilities to live their lives the way that people who are nondisabled live their lives.”
Zoe Gross dari Autistic Self Advocacy Network menyoroti peran pendidikan khusus dalam memastikan kesempatan yang mungkin dianggap mustahil oleh sebagian pihak: “Many of the things he said autistic people will never do, (special education) is in charge of making sure students with disabilities have the opportunity to do,” dan ia menambahkan pertanyaan kritis mengenai komitmen pelaksana kebijakan: “Will he execute that faithfully, or does he consider disabled students a lost cause until we find some medical cure?”
Claudia Center dari Disability Rights Education and Defense Fund menyatakan keprihatinan atas arah kebijakan ini: “It’s dark, and it’s awful,” Center said. “And I think it’s contrary to the majority view in our country…. It’s out of touch with where our society is.” Para pengamat hukum memperkirakan jika negara bagian mulai kembali mengutamakan layanan institusional, tantangan hukum terhadap kebijakan semacam itu kemungkinan besar akan muncul.
Perubahan kebijakan ini menempatkan kembali perdebatan lama model medis dan model sosial disabilitas di garis depan. Bagi keluarga dan advokat, pertaruhan utamanya adalah apakah sistem akan terus menyediakan dukungan yang memungkinkan kehidupan, pendidikan, dan partisipasi sosial secara setara, atau kembali pada praktik yang memisahkan dan mengurung mereka yang memiliki kebutuhan berbeda.
